Stap in: Mischa rijdt voor vlinderkinderen

Update 28 september 10.00 uur: ruim 6400 euro voor Stichting Vlinderkind

Vorige week boden Mischa van Zijl en zijn vrienden van de Fiat 500 Club treinreizigers een lift aan tegen een vrijwillige bijdrage voor Stichting Vlinderkind, afgelopen weekend reden ze met hun Fiatjes de Goede Doelen Rit, een toertocht in en om Alphen aan den Rijn.

Mischa en Vanessa van Zijl en Stephan en Sonja Garthoff hebben zich de afgelopen maanden keihard ingezet voor Stichting Vlinderkind en met succes. Dankzij vele gulle donaties en sponsoring konden zij afgelopen zondag tijdens de Goede Doelen Rit een cheque met het fantastische bedrag van 6437,44 euro overhandigen aan Linda Koehorst, algemeen bestuurslid Stichting Vlinderkind. 

Update 18 september 12.00 uur

We zijn van start! Mischa van Zijl en zijn vrienden staan met hun oldtimers (Fiat 500) bij verschillende stations om reizigers een lift aan te bieden. Met deze actie willen ze aandacht vragen voor Stichting Vlinderkind. Een collega van Mischa heeft onlangs een kindje gekregen met de ongeneeslijke huidaandoening Epidermolysis Bullosa. Kinderen met deze aandoening worden ook wel vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo teer is als de vleugels van een vlinder. In Nederland lijden meer dan 700 kinderen aan deze ziekte. Mischa en zijn vrienden stonden vanochtend vroeg voor station Hilversum Media Park en zijn net vertrokken vanaf station Utrecht Terwijde. Ze zijn nu onderweg naar station Bodegraven. Vanaf 14.00 uur bieden ze daar reizigers een ritje aan. 

“Het grijpt mij heel erg aan”, zegt Mischa van Zijl, teamleider Techniek bij het Servicebedrijf Watergraafsmeer waar NS treinen onderhoudt. “Ik wil graag iets voor het kindje van mijn collega doen.” Wat is het geval: Vorig jaar augustus is Awa geboren. Een prachtig meisje. Mischa’s collega en zijn vrouw zijn dan ook de koning te rijk. Maar al meteen blijkt dat er iets met Awa aan de hand is.

Mischa: “Awa heeft Epidermolysis Bullosa. Dat is een ongeneeslijke huidaandoening. Ze krijgt bij het minste of geringste al blaren op haar huid. Op haar gezichtje, op haar buikje, echt overal. De blaren kunnen al ontstaan door kleding, maar ook zelfs door aanraking.” Kinderen met deze aandoening worden ook wel vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo teer is als vlindervleugels. “Het leven van mijn collega staat op z’n kop. De ziekte van Awa heeft een hoop impact op zijn gezin. Het kost veel energie en nachtrust. Ze moeten vaak naar het ziekenhuis, ook zelfs naar Groningen wat voor hen ver weg is. Awa krijgt sondevoeding, haar ouders moeten altijd alert zijn en haar blaren en daardoor ontstane wonden verbinden. En ondertussen zien ze hoeveel pijn hun dochtertje heeft en staan ze er machteloos bij. Dat lijkt me zo moeilijk.”

Mischa in actie
‘Wat kan ik voor haar doen?’ was de vraag die steeds door Mischa’s hoofd ging. “Uiteindelijk denk ik dat ze het meest geholpen is wanneer er veel onderzoek gedaan wordt naar haar aandoening. Daarom heb ik samen met mijn vrouw en twee goede vrienden een idee bedacht en hulp ingeroepen van onze Fiat 500 club. We gaan geld inzamelen voor Stichting Vlinderkind, die zich inzet voor een draagbaar leven met deze aandoening en voor onderzoek ernaar. Op zaterdag 18 september staan we met onze leuke Fiat 500 oldtimer auto’s bij een aantal stations. We bieden een lift aan in onze auto’s. We hopen natuurlijk heel erg dat veel mensen met onze mee willen rijden en dan als bedankje een gift doen voor Stichting Vlinderkind. Hiermee helpen we Awa en andere vlinderkinderen.”

Onderzoek voor Vlinderkinderen
Meer onderzoek is nodig om EB uiteindelijk te kunnen genezen. Linda Koehorst bestuurslid van Stichting Vlinderkind: “Ik heb zelf een zoon met EB en toen hij tien was stelde hij mij de vraag: mama wanneer ben ik aan de beurt om mijn ziekte te genezen? Elke verbandwissel doet pijn en na elke wissel zit er weer een volgende wissel aan te komen. Het zou zo fijn zijn als we deze ziekte, in welke vorm dan ook, voor alle vlinderkinderen kunnen genezen.”

Route van de Fiatjes
Mischa en zijn mede-chauffeurs staan zaterdag 18 september met hun Fiatjes klaar op de volgende stations:

Ook helpen?
Reizigers die 18 september niet in de buurt zijn, maar wel graag willen helpen, vinden meer informatie op de online actiepagina.